Svobodová Jana: Diagnóza EBD - Život s motýlími křídly - Příběh Makulky - diskuze

Knížka vypráví skutečný příběh malé holčičky Markétky, která trpí nemocí Epidermolysis bullosa dystrophic (EBD), česky zvanou nemoc motýlích křídel. Jedná se o velmi závažné a v dnešní době neléčitelné onemocnění, při kterém má člověk natolik jemnou a citlivou kůži, že stačí sebemenší neopatrný dotek a na kůži se okamžitě vytvářejí bolestivé puchýře, nebo se dokonce celá kůže strhne. Život s takovou nemocí přináší mnohá omezení a vyžaduje velkou opatrnost a spoustu času na každodenní ošetřování všech poranění. Příběh Makulky přesto ukazuje, že i takovou nepřízeň osudu lze snášet statečně a prožívat při tom krásný a láskyplný život.
více informací